盡管個(gè)頭只有1.16米,但她已找到了工作,還確立了自己的事業(yè)目標(biāo):終身幫助像自己一樣經(jīng)歷生長發(fā)育煩惱的人。
逯家蕊,今年已經(jīng)28歲。3年前,2005年4月1日,報(bào)道了《24歲本科畢業(yè)形如幼童,別樣女孩來杭求醫(yī)求職》的故事。昨日(12月16日,下同),記者再次見到故事的主人翁,深為她立志幫助“小人國”的人而折服。
管理生長發(fā)育網(wǎng)
“我在長春金賽藥業(yè)工作,主持管理中國第一家專業(yè)的生長發(fā)育網(wǎng)!币?yàn)閭(gè)頭只有六七歲孩子那么高,家蕊出門十分不便!八诩依镛k公,但每天工作至少有10個(gè)小時(shí)!奔胰锏膵寢層悬c(diǎn)心疼有點(diǎn)自豪:“她學(xué)的東西總算都用得上了!
“名醫(yī)推薦、增高論壇、成長故事……”一個(gè)個(gè)小欄目,家蕊都用心血“經(jīng)營”著。這位大學(xué)本科畢業(yè)的女孩2005年來杭州求醫(yī)求職時(shí)英語是4級(jí),現(xiàn)在通過自學(xué)她已達(dá)到了8級(jí)水平。再次見到記者,一家人很高興!拔医o你唱首俄語歌吧!笨粗韵駛(gè)小女孩的家蕊,歌聲中卻透出滄桑!拔椰F(xiàn)在又很有興趣學(xué)俄文了!
“她工作很勤奮,明年的計(jì)劃都列出來了。我們與中國紅十字會(huì)合作,資助缺乏生長激素的貧困兒童長高,家蕊主動(dòng)參與到這項(xiàng)工作中,做事特別仔細(xì)!苯鹳愃帢I(yè)公關(guān)部經(jīng)理陳露女士特別欣賞家蕊的做事風(fēng)格!翱赡芤?yàn)槌砷L的特殊經(jīng)歷,家蕊特別單純,F(xiàn)在像她這樣樸實(shí)做人、踏實(shí)做事的品格很難得,她自強(qiáng)不息的經(jīng)歷也讓我感動(dòng)!
出生時(shí)難產(chǎn)
錯(cuò)過治療最佳期
因?yàn)閺男』加幸环N特殊的“垂體性侏儒癥”,智力過人的逯家蕊比別的女孩遇到了更多的成長煩惱:所有第一眼見到她的人都會(huì)有好奇的目光;幼兒園、小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)幾乎一開始都是“拒絕”;每一堂課、每一次考試因?yàn)檎n桌椅太高,她得站著聽、站著寫,每天回家雙腿水腫;大學(xué)就讀,她看不到食堂菜單,夠不到打水的籠頭,洗不動(dòng)衣被,一切不得不請(qǐng)同學(xué)幫忙;而臨近畢業(yè),同學(xué)們紛紛趕赴招聘會(huì),她卻連材料都不敢遞送。2005年,逯家蕊本科畢業(yè),來杭求醫(yī)的她希望找到一份從事翻譯的稱心工作。她曾留意到本報(bào)一則則相關(guān)的招聘廣告信息,但都沒能如愿。“最后,我回到家鄉(xiāng)長春,在高新技術(shù)開發(fā)區(qū)找到了工作!奔胰锾貏e珍惜這份工作,也為在網(wǎng)上傾述自己煩惱的孩子心急心痛!拔乙獛椭麄,不再像我這樣錯(cuò)過長高的機(jī)會(huì)!
“家蕊曾參與一項(xiàng)新藥的臨床試驗(yàn)長了27厘米身高。但后來,試驗(yàn)結(jié)束,我們找不到藥,家蕊就停在1.10米不長了。后來在杭州求醫(yī),用上了國產(chǎn)的生長激素,又長了6厘米,然而此時(shí)家蕊骨骺閉合了,無法再長高了!鄙砀哂1.62 米,從事醫(yī)務(wù)工作的母親回憶往夕的歲月總是痛心不已!八职钟1.76米,比她小4歲的弟弟有1.82米。家蕊因?yàn)殡y產(chǎn)吧,就落下了這個(gè)病。我們又錯(cuò)過了治療的最佳期。”
智力沒有缺陷
自強(qiáng)樂觀很重要
在家蕊現(xiàn)在管理的生長發(fā)育網(wǎng)上,她發(fā)布各地兒科專家的最新信息,讓更多像她這樣的孩子及時(shí)就醫(yī);她以博客的形式講述故事,講述“小人國”里自強(qiáng)不息的故事!爱(dāng)專家告訴我,與我同齡的小松還能再長15厘米,我真為他高興。”善良的家蕊與貧困的淮安小伙小松成了好朋友。“現(xiàn)在好了,貧困的小松得到了一年的資助藥物,因?yàn)樗墓趋窟未閉合,只要補(bǔ)充生長激素,他就可能從現(xiàn)在的146厘米長到160厘米!奔胰餅槊恳粋(gè)有機(jī)會(huì)長高的孩子高興,她成立了“矮小人俱樂部”,讓同病相憐的人相互鼓勵(lì)!拔簼裳笞屛液芫磁澹麖某醵礁呷群笕ミ^黃巖、無錫、杭州、煙臺(tái),撿過破爛、賣過報(bào)紙、發(fā)過傳單、擺過地?cái),一直半工半讀。他不僅沒要家里一分錢獨(dú)立自主完成了中學(xué)學(xué)業(yè),而且還承擔(dān)起了妹妹上學(xué)的費(fèi)用!北M管上海一項(xiàng)調(diào)查表明,矮小癥有3%的發(fā)病率,他們中52%有抑郁等心理問題,但逯家蕊希望通過自己管理的網(wǎng)站,傳遞樂觀堅(jiān)持就可以創(chuàng)造美好人生的信息,并呼吁矮小癥患者在求醫(yī)的路上積極地生活、學(xué)習(xí)!耙?yàn)槲覀兊闹巧淘臼菦]有缺陷的!
生理大多正常
渴望擁有另一半
家蕊坦誠透露自己像別的女孩子一樣正常來“例假”,內(nèi)心渴望有另一半。她說自己去年曾去武漢“相親”,但“彼此趣味不投,也就沒緣分!痹鵀樗委熯^的省中醫(yī)院生長發(fā)育專家陳祺主任認(rèn)為她能像其他女性一樣可以成家生子。
也像普通家庭中的母親一樣,看著家蕊已有28歲了,媽媽內(nèi)心也著急!拔覀兛偸且系,但家蕊現(xiàn)在出門還真離不開人,因?yàn)榈派瞎卉嚩疾环奖。我們希望有個(gè)伴能照顧她。家蕊也是一個(gè)很有生活情趣的女孩子,能歌能寫,她中學(xué)的作文就得過獎(jiǎng)……”家蕊有了一份發(fā)揮自己潛力的工作,我們祝福她也能找到自己的人生伴侶。 (來源: 浙江在線-錢江晚報(bào) 作者: 谷伊寧)
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