中新社北京六月二十日電(記者 曾利明)明天是“全球漸凍人日”。中國醫(yī)師協(xié)會今天發(fā)出倡議,為關注全國二十萬“漸凍人”,特別是幫助四川地震災區(qū)的“漸凍人”患者向全社會招募志愿者。
中國醫(yī)師協(xié)會副會長楊鏡稱,歡迎愿義務傳播相關疾病知識、定期為“漸凍人”患者提供家庭護理、心理支持、經(jīng)濟援助,協(xié)助舉辦相關活動等的任何人士,加入為中國“漸凍人”奉獻愛心的志愿者隊伍,參與“融化漸凍的心”社會公益活動。
“漸凍人”是運動神經(jīng)元疾病患者的俗稱,該病主要類型為肌萎縮性脊髓側索硬化癥。因其癥狀主要為肌肉逐漸萎縮無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由于肌肉逐漸無力以至癱瘓造成說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。該病不影響患者的智力、記憶或感覺。
全球大約每十萬人中有六個患者,每年新出現(xiàn)十二萬例,其中十分之一病例是家族性遺傳,其余為散發(fā);目前中國約有二十萬病人。
專家稱,該病不僅嚴重影響患者的健康和生命,而且嚴重影響其家庭。由于目前尚未有特效療法,患者需持續(xù)性護理照顧,并因患者殘障水平不斷加劇而不斷提高。
二00五年,中國醫(yī)師協(xié)會啟動了由醫(yī)院、患者、社會志愿者和企業(yè)共同參與的““融化漸凍的心”公益救助事業(yè);三年來已為全國內地“漸凍人”患者提供救助咨詢服務電話四萬余次,接待患者和家屬來訪近千人次;并通過全國十三家大型醫(yī)院神經(jīng)內科,為五百名生活貧困患者免費提供了三年的藥品救助。
來自四川、河北、北京等地的患者代表以及國家衛(wèi)生部醫(yī)政司、民政部民間組織管理局、中國健康教育協(xié)會、北京市衛(wèi)生局的官員出席了招募啟動儀式。(完)