相依為命
最早,王新陽定下的價格是240元一次。與醫(yī)院相比,低廉的價格吸引了很多病友。從內(nèi)蒙古來的水果商魏強也來試試。第一次,他感覺不錯。但第二次就出事了。
那一天,他上機后,突然停電了。護士慌了。她來自農(nóng)村小診所,不是專業(yè)的透析護士。她用手搖著泵,搖得很快。血路里的血流回了體內(nèi),但空氣也進去了。魏強當(dāng)場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路。所幸進去的空氣不多。喝了點紅糖水后,魏強才緩過勁來。
304醫(yī)院透析室的李主任說,選擇脫離醫(yī)院的血透患者行為應(yīng)該慎重。由于醫(yī)院以外的醫(yī)療技術(shù)水平和衛(wèi)生環(huán)境并不能完全達標(biāo),包括水處理、透析液都有可能存在問題。而且國家也不允許將二手透析機銷售給個人。被醫(yī)院淘汰的機器難以保證正常運行。
不過,魏強卻打定主意加入。他算了一筆賬,每次透析的成本只要100元,一個月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品,每年的醫(yī)療費不超過兩萬元。比去醫(yī)院便宜了近四分之三。
此時,梁軍由于享受廠里的醫(yī)療保險,透析的報銷比例可以達到80%,就回老家了。他把自己的那臺透析機轉(zhuǎn)讓給了魏強和另一個病友陳炳志。
隨著越來越多的病友加入,他們成為一個相依為命的“家庭”。
然而,即便是200多元這樣的價格,很多人也交不起。承德病友劉富忠?guī)е拮雍蛢蓚孩子一起來到小院。但他沒有錢。他希望先做透析,等他賣了房再付款。看著對方痛苦的樣子,王新陽同意了。
就這么透析了一個月后,劉富忠一家回去了。5天后的早晨,陳炳志接到劉富忠妻子的電話:“他五天沒透了,快不行了。能不能再讓他透一次,等賣了房一定給錢!
“別說這個了,趕緊來吧!标惐菊f。
幾個小時后,電話又來了。“人沒了。一站起來就不行了!
小院里,沉默了好幾天!跋乱粋可能就是我們自己了!蔽簭妵@了口氣,又說:“守著機器死太可惜了!
生死合同
2007年,李麗丹等十幾個人也走進了這個院子。在此期間,每次透析的費用已經(jīng)降到了成本價100多元。
最初在醫(yī)院,李麗丹5天透析一次。她不敢喝水,不敢吃東西,因為所有的東西都會在體內(nèi)變成毒素。多透析一次,就意味著多花幾百塊錢。她不舍得再讓家里多花錢。
剛剛來到這個院子里時,這里的簡陋條件讓李麗丹有些擔(dān)心。但當(dāng)血液在透析機里循環(huán)后,她全身都放松了。一次100元的費用,讓她不再害怕花錢!跋胧裁磿r候透就什么時候透。不用再憋著了。真是太幸福了!
魏強最擔(dān)心的是出事故,比如死亡。這是他們所無法承擔(dān)的。于是,他草擬了一份入股合同書,規(guī)定:每個人繳納兩萬元的入股費,參加這個家庭透析行列。并強調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題,包括死亡,都自行負(fù)責(zé)。
他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字!八劳觥眱蓚字也沒有讓他們停留。“太平常了。在醫(yī)院時,有些人這次透析還看見了,下次就不見了。”李麗丹說。
法律困境
2005年夏天,三河市衛(wèi)生局等部門來了,要求取締他們,把機器拉走。
“把機器拿走,就等于不讓我們活了!蔽簭娬f。
僵持了5個小時后,執(zhí)法人員退讓了。沒有沒收機器,但要求他們搬離三河。
他們不敢再留在燕郊了。執(zhí)法人員走后,他們趕緊每人透析了一次。當(dāng)晚,他們就搬家了。輾轉(zhuǎn)來到了現(xiàn)在的地方。位處河北與北京的交界處,院子掩蓋在高高的河堤之下。
按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定,開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(含二級)以上的醫(yī)院開展,個別符合條件的一級醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護士、技師應(yīng)接受過不少于3個月的血液透析專業(yè)培訓(xùn),血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(含副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗的人員擔(dān)任主任。
“我們所做的都是違規(guī)不違法,合情不合理。”王新陽說。
但護士怕被吊銷執(zhí)照。到年末,就走了。沒有人扎針,他們幾天沒有透析了。想去醫(yī)院,又心疼錢。
熬到第三天,魏強說,我自己試試吧。牙簽一樣粗的針頭扎向了自己的動脈。剜心的疼,但他沒有吭聲。王新陽不敢看,只是不停地問別人:“扎上了沒有?扎上了沒有?”
扎了6次。一下又一下。胳膊上腫起了一個小饅頭,扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但還是沒有扎上。
第二天,魏強起來后,又開始扎。一下扎住了。
資金難題
法律,他們無暇考慮。錢卻始終是迫在眉睫的問題。
2006年秋天,張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽,支支吾吾:“我想帶機器走……”
王新陽猶豫了一下,說:“拉走!”晚上,他翻來覆去地睡不著覺。
從此,小院里只剩下一臺透析機了。
2007年5月,它突然失靈了。陳炳志正在機上做透析,只能暫停。問題不大,當(dāng)晚就請工程師趕來修好了。
這次故障給魏強提了個醒。一臺機器,一旦出大問題,就是性命攸關(guān)的事。最好能有兩臺,甚至三臺機器。這樣才比較保險。但是,他們沒有錢。這時,病友劉建成建議,讓更多的人入股,合資買機器!坝米钌俚腻X,活最長的命。”
今年3月4日,水處理機最核心的水泵燒了。沒有凈化水,血液透析就無法進行。那天,原本有4個人要透析,但剩下的水只夠一個人使用。大家自覺地讓最難受的趙春香用完這最后一點存水。這是他們的規(guī)矩。
必須立即再買一臺水處理機。要一萬塊錢。但錢在哪里?這一次,一個好心的社會組織解了他們的燃眉之急。當(dāng)晚就幫他們購買了一臺。連夜調(diào)試。次日凌晨,清潔的水終于再度噴涌而出。三個人立刻躺下進行透析。膨脹的身體迅速放松下來。呼吸逐漸恢復(fù)正常。
危機過后,魏強卻充滿憂慮。下一次,不知道誰會幫他們?“捐款就像浪一樣,一波上來,下一波不知道還在哪里?”
只有高額的醫(yī)保才是長久之計。
醫(yī)保期盼
其實,從2005年3月開始,發(fā)起人王新陽已經(jīng)不在這里透析了。他有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險,平均下來可以報銷85%的醫(yī)藥費。一年十萬元的醫(yī)藥費只需要承擔(dān)一萬來塊。
2004年10月,王新陽才知道自己也可以享受醫(yī)保了。“我當(dāng)時特別高興,比天上掉錢還要高興!彼(dāng)即給父親打了個電話。父親不相信,當(dāng)天又去相關(guān)部門詢問!按_實有了,但還要交3000多塊的保險費。這錢上哪兒找去啊?”王新陽頓時很絕望。最終,家里找親戚湊上了這筆保費。
去年8月,三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策。病友潘學(xué)峰說:“像我這種農(nóng)村低保戶,每個星期可以免費透析兩次,由政府出資,基本可以滿足需求。不是低保戶的,則享受半價優(yōu)惠,再加上醫(yī)療保險報銷的部分,最終也能報到百分之八九十。”在這樣的政策之下,幾個來自三河市的病友離開了。目前,這里還剩下10個人。
“我們不怕等,就怕等不起。我們這里就是讓病友們能等下去,漸漸有了盼頭。既然報銷比例能從0等到30%,再等到了50%。而王新陽現(xiàn)在醫(yī)保的報銷比例達到了85%。總有一天,我們也會這樣!蔽簭娬f。(本報記者 沈佳音 周鑫)
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