對他說話,他充耳不聞,逗他嬉戲,他眼光空洞……這是一個孤獨癥小男孩的形象。據(jù)悉,北京兒童孤獨癥的發(fā)生率為1.53%。,即平均每2000名兒童中,就有約三名孤獨癥患兒。孤獨癥患兒家庭面臨著無力承擔巨額康復訓練費用、孩子上學無門等難題。日前,記者隨提出“為未成年孤獨癥患兒提供康復訓練補助”建議的市人大代表鐵偉,走進孤獨癥兒童康康的家庭。
家長疾呼
誰能來教教我的孩子?
交流難:行為刻板 十齡童吐字不清
日前,記者隨鐵代表來到位于回龍觀地區(qū)的康康家。剛進門,10歲的康康就出乎意外地上來熱情打招呼,雖然吐字不清,但能聽得出是在說“鐵叔叔好,阿姨好”,一連說了幾遍。
康康的媽媽鄒女士說,康康不明白什么是害羞,也不知道和陌生人有距離感,教他見到客人要有禮貌打招呼,他就記住了。行為刻板是孤獨癥兒童的特征之一!叭绻医趟氐郊乙獓、脫手套,以后他回家絕不會先脫手套后摘圍巾!
康康還存在語言和交流障礙。“你向他微笑,他根本讀不懂是什么含義,不知道諷刺、尷尬都是什么意思。”鄒女士擔心地說,“將來他如何生活、如何工作?真不知道誰來管他!
上學難:就讀幼兒園 半年就被勸退
康康3歲就被發(fā)現(xiàn)得了孤獨癥。醫(yī)生說,讓孩子有所好轉(zhuǎn)的辦法就是進行康復訓練!跋胝乙粋康復機構并不容易,當時帶著孩子跑到青島一家康復機構學了2年,后來到北京海淀一家康復機構不到一年,因為一點小矛盾就把孩子開除了!闭f到這里,鄒女士哽咽了。到了上幼兒園的年齡,孩子被送到幼兒園剛一天,老師就告訴他們不能再教康康了,“當時我們哭著求他們,最后總算留了下來,可不到半年還是勸退了。”
現(xiàn)在,康康在一家鄉(xiāng)村小學上二年級。“我們特別希望他能在正常學校上學,這樣對他康復、更好地融入社會都有好處,可沒人愿意收留他們,以后上初中、高中,甚至想讓他上大學又該怎么辦?”肖先生無奈地說。
康復難:付不起費用 孩子被鎖家中
肖先生向鐵代表訴說,康康的高額康復訓練費用讓家里無力負擔,無奈之下他辭職經(jīng)商,現(xiàn)在每個月請人陪讀、上康復課等費用要數(shù)千元,“孤獨癥兒童家庭大多貧困,沒有能力管的就干脆鎖在屋里,家長因此患抑郁癥的不在少數(shù)!
現(xiàn)狀解析
不足一成患兒接受康復訓練
據(jù)鐵代表了解,近年來兒童孤獨癥發(fā)病率在我國持續(xù)上升,2004年市殘聯(lián)與市衛(wèi)生局在本市18個區(qū)縣進行了0至6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查,兒童孤獨癥的發(fā)病率為1.53%。,據(jù)此推算,本市約有3000名孤獨癥兒童。2007年3月1日本市實施的《精神衛(wèi)生條例》中,“精神殘疾”的定義首次涵蓋了孤獨癥。目前,國內(nèi)外尚未找到可以治愈孤獨癥的藥物,患兒康復主要依賴康復訓練,一旦錯過最佳時期,康復效果差。而據(jù)不完全統(tǒng)計,目前全市專門進行兒童康復訓練的機構僅有7家。
代表建議
學校錄取孤獨癥兒童應獲補助
鐵代表表示,除已經(jīng)提交的建議外,他將繼續(xù)向有關部門提出建議,明確將孤獨癥患兒作為殘疾兒童列入補助對象,明確補助數(shù)額;參照單位錄用殘疾人補助標準,對于錄取孤獨癥兒童的學校給予補助;研究建立針對孤獨癥患者的福利機構,解決他們的安置問題。
權威回復
市殘聯(lián):
孤獨癥兒童將獲康復補助
市政府近幾年都會將殘疾兒童康復納入實事項目,免費送300名貧困智障、癱瘓和孤獨癥兒童入住專業(yè)機構康復訓練。去年,市殘聯(lián)聯(lián)合其他部門在調(diào)研基礎上,起草了《北京市殘疾少年兒童康復補助辦法》,擬對在指定康復機構接受康復訓練的殘疾兒童,包括孤獨癥患兒在內(nèi),每月每人給予一定數(shù)額的補助,享受最低生活保障及城市重殘人生活補助家庭的殘疾兒童將免費在指定康復機構進行訓練,該辦法預計今年6月左右出臺。
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