雙胞胎同患疑難病 清貧父母難以決定先治誰(shuí)(圖)

　　一對(duì)年僅3歲的湖北荊門(mén)雙胞胎男孩，同時(shí)患上了疑難病癥。昨天上午，帶雙胞胎來(lái)京求醫(yī)的孩子母親奔走多日后，終于將雙胞胎安置在了海淀區(qū)世紀(jì)壇醫(yī)院。盡管希望“一個(gè)都不能少”，但由于經(jīng)濟(jì)條件有限，孩子的父母將面臨一個(gè)艱難的抉擇——先治雙胞胎中的哥哥還是弟弟。

　　曾經(jīng)幸福的一家人

　　雙胞胎的母親彭娣娣介紹，2006年，她與丈夫劉鵬成婚，與公婆同住。婚后10個(gè)多月，一對(duì)可愛(ài)的雙胞胎男孩降生讓他們成為旁人羨慕的對(duì)象。雙胞胎哥哥乳名“大大”，弟弟乳名“小小”。

　　為了養(yǎng)家，夫妻倆將雙胞胎托付給孩子奶奶，隨后一同前往深圳打工。“孩兒他爸做過(guò)電子廠(chǎng)工人、保安、售貨員、物流快遞……”彭娣娣說(shuō)，那段時(shí)間，雖然有些辛苦，但是“有希望”，劉鵬一個(gè)人干著兩份工作，她也在外面干活，夫妻倆每個(gè)月都拼命存錢(qián)，“因?yàn)榧依锏姆孔犹�，孩子爺爺、奶奶我們六口人住不下，想存錢(qián)再買(mǎi)個(gè)大房子。盡管辛苦，但想著是為了孩子，我們都覺(jué)得很有奔頭，很幸福”。

　　“怪病”突襲雙胞胎

　　2008年4月，“大大”的頭部開(kāi)始出現(xiàn)腫塊，彭娣娣夫婦當(dāng)時(shí)并未在意。2009年6月，“小小”出現(xiàn)了38℃左右的低燒，并持續(xù)了兩個(gè)月之久，隨后“小小”每天就需要不停喝水、上廁所，“一天能喝掉三大壺水，上廁所的次數(shù)更是數(shù)不清”。同時(shí)，“大大”左眼開(kāi)始總是流淚。

　　夫妻倆將“大大”帶到荊門(mén)的醫(yī)院檢查，醫(yī)生認(rèn)為“大大”只是長(zhǎng)了倒睫毛，開(kāi)了幾瓶眼藥水；把“小小”送到武漢同濟(jì)醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)他是明顯的尿崩癥癥狀，需要不斷喝水、排泄。彭娣娣說(shuō)：“當(dāng)時(shí)，我們還慶幸‘大大’沒(méi)大事，但在滴了一段時(shí)間的眼藥水后，‘大大’流眼淚的毛病并沒(méi)有改善，左眼球越來(lái)越突出�！�

　　孩子們3歲生日前兩天，劉鵬帶著他們?nèi)ヅ牧薈T，沒(méi)想到醫(yī)生診斷說(shuō)“大大”的頭骨上有一個(gè)大窟窿�！斑B醫(yī)生也說(shuō)沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種病，他對(duì)照著教科書(shū)才斷定‘大大’患上了十分罕見(jiàn)的韓-薛-柯三氏綜合征，而這種病的并發(fā)癥狀之一就是尿崩癥，所以‘小小’是否和‘大大’患上了同一個(gè)病還要診斷�！迸礞锋氛f(shuō)。這個(gè)變故幾乎擊垮了他們夫婦。他們開(kāi)始四處求醫(yī)，并尋找各種秘方，甚至開(kāi)始求神問(wèn)卜，但依然不能延緩孩子病情的惡化。

　　夫妻面臨艱難抉擇

　　夫妻倆先后將孩子送到了武漢協(xié)和醫(yī)院、同濟(jì)醫(yī)院治療，短短的幾個(gè)月，兩個(gè)孩子就花去了六七萬(wàn)元，還只能是暫時(shí)將病情控制。彭娣娣說(shuō)，夫妻倆之前打工存下來(lái)的錢(qián)早已經(jīng)花光，孩子的長(zhǎng)輩們也都已經(jīng)出錢(qián)給孩子，劉鵬的朋友也都湊錢(qián)出來(lái)幫孩子看病，以至于現(xiàn)在開(kāi)口向別人提借錢(qián)已經(jīng)是“一件為難自己更為難別人”的事情了。他們倆放棄打工回到荊門(mén)后，一間銷(xiāo)售升降衣架的小店成了他們一家六口人唯一的經(jīng)濟(jì)支柱。目前劉鵬正留在荊門(mén)照顧店面，同時(shí)也肩負(fù)著為在北京治病的孩子提供費(fèi)用的重?fù)?dān)，她和孩子奶奶抱著一線(xiàn)希望帶雙胞胎來(lái)到北京求醫(yī)。

　　昨天下午，記者在病房里看到，孩子奶奶不停地摸著倆孩子的小手。據(jù)了解，“大大”剛剛在武漢協(xié)和醫(yī)院做過(guò)化療，他的左腦處已經(jīng)有一大塊頭骨軟化消失，只剩下軟組織和頭皮�！靶⌒　痹诜弥环N含有激素的藥物，暫時(shí)不再頻繁地喝水、撒尿。

　　“這次來(lái)北京，臨行時(shí)帶了兩萬(wàn)塊錢(qián)，交了住院費(fèi)后現(xiàn)在只剩下幾千塊錢(qián)了。”彭娣娣說(shuō)，目前“大大”要繼續(xù)進(jìn)行化療，“小小”要繼續(xù)確定病因，爭(zhēng)取都治好。但是由于家里早已入不敷出，所以準(zhǔn)備盡可能先救治一個(gè)孩子�！拔也恢肋@樣做的結(jié)果如何，也許一個(gè)能治好，但另一個(gè)可能就被耽誤了……對(duì)另一個(gè)不公平啊�！�

　　-醫(yī)生說(shuō)法

　　據(jù)世紀(jì)壇醫(yī)院兒科醫(yī)生武萬(wàn)水介紹，“大大”患上的韓-薛-柯三氏綜合征確實(shí)屬于少見(jiàn)的病癥，如果沒(méi)有得到有效治療，不僅顱骨處骨質(zhì)會(huì)受到破壞，身體其他部位也會(huì)受到影響。“大大”此前在外地的治療只是讓他的顱骨軟化位置未繼續(xù)惡化，而沒(méi)有達(dá)到恢復(fù)的效果，現(xiàn)在醫(yī)院已經(jīng)針對(duì)他的病情制定了第二套治療方案�！靶⌒　钡牟∏槟壳白钪匾氖峭ㄟ^(guò)核磁共振檢查進(jìn)行病因確診，以確認(rèn)他究竟是患上了中樞神經(jīng)尿崩癥，還是也患上了韓-薛-柯三氏綜合征。

　　武醫(yī)生補(bǔ)充說(shuō)，從理論上來(lái)講，韓-薛-柯三氏綜合征的治愈率要高過(guò)白血病，同時(shí)其化療過(guò)程也比白血病相對(duì)簡(jiǎn)單，治療費(fèi)用相比也會(huì)少一些。

　　-特寫(xiě)

　　哥哥盼望“一同上學(xué)”

　　孩子奶奶說(shuō)，由于病情相對(duì)較輕并能夠以藥物控制，今年4月，“小小”還在荊門(mén)上了幾個(gè)月幼兒園�！懊看巍⌒　鲩T(mén)上幼兒園，‘大大’都在后面哭鬧，會(huì)跟著走很長(zhǎng)一段路，還讓我給他買(mǎi)喜羊羊的書(shū)包�！泵康竭@時(shí)，孩子奶奶都會(huì)告訴“大大”，書(shū)包早已經(jīng)為他準(zhǔn)備好了，只要乖乖把病治好，“明天”就可以去上學(xué)。

　　聽(tīng)到奶奶提到了“上學(xué)”，正在看電視的“大大”突然轉(zhuǎn)過(guò)臉，先是指著弟弟說(shuō)，“這個(gè)是‘小小’”，又指指自己說(shuō)，“這個(gè)是哥哥”，然后認(rèn)真地對(duì)奶奶說(shuō)，“兩個(gè)(人都)去上學(xué)”。(記者王維維)