看到九歲的河南女孩小雅時，記者不禁有些吃驚，這個9歲大的孩子比一般5歲的孩子身形還要嬌小，雙腿纖細(xì)。由于小雅的臀部長了一個巨大腫瘤，使得她無法走路、不能穿漂亮裙子，更不能和同齡孩子一樣去上學(xué)。

　　小雅的這輛小車，是兩歲時父親為她做的。有了這輛小車，小雅雙手一轉(zhuǎn)車轱轆，小車就能帶著她到處“跑”。小車車座中央有個小洞，由于小雅長期大小便失禁，這個小洞是為了方便她排泄而設(shè)計的。

　　由于長期臥床，小雅的下肢肌肉已經(jīng)嚴(yán)重萎縮，臀部的腫瘤也越長越大，如今已經(jīng)大過了小雅的頭部。由于腫瘤下垂就會疼，小雅只能穿背帶褲兜住腫瘤。從沒穿過裙子的小雅經(jīng)常會要求父親抱她原地轉(zhuǎn)圈，憑空感受一下裙擺飛揚(yáng)的樂趣。

　　小雅的父親說，自女兒四十天起，他就和妻子帶著小雅走遍了河南的數(shù)十家大大小小的醫(yī)院，醫(yī)生都說沒有辦法。十天前，他們來到北京，在北京兒童醫(yī)院開出的病歷上，小雅被診斷為“骶骨巨大脊髓脊膜膨出”，醫(yī)生認(rèn)為小雅腫瘤里有很多神經(jīng)，摘除腫瘤手術(shù)極有可能危及生命。

　　抱著一線希望，目前，小雅的父母還在尋找能讓小雅站起來的辦法，他們希望小雅最起碼能夠控制大小便，過上一點點起碼的“正常生活”。