爵士隊球星卡洛斯·布澤爾的兒子卡曼尼出生時就患有鐮狀細胞性貧血病，但是布澤爾和妻子茜茜的卓越努力幫助兒子最終戰(zhàn)勝病魔。布澤爾家庭在這次艱難歷程中找到了更深的愛，他們希望幫助更多同樣不幸的家庭。

　　1 治療前一夜無眠

　　2007年8月某日，茜茜·布澤爾的鬧鐘在凌晨四點鐘響起。她和丈夫卡洛斯·布澤爾一夜無眠。他們踱來踱去，一次又一次考慮他們的決定，祈禱這是萬全之策；他們相互依偎，希望時間快過去，但又祈求黎明不要到來。

　　他們15個月大的兒子卡曼尼患上了嚴重的鐮狀細胞性貧血病，當時正在附近房間里的嬰兒床上熟睡著。一個多小時之后，在邁阿密兒童醫(yī)院一個1.8平方米大小的玻璃房間里，卡曼尼將進行臍帶血干細胞移植手術。整個療程需要幾個星期。如果成功，卡曼尼將從鐮狀細胞病中得到解脫。如果失敗，他在手術過程中被感染或者他的身體對移植產(chǎn)生排斥，他就可能會死。

　　茜茜關掉鬧鐘，洗了個澡并穿戴齊整，小心地抱起卡曼尼，用一張小毯子蓋過小家伙的肩和頭，走出家門，開車去醫(yī)院。

　　她做的這一切，并不是由于她已經(jīng)準備好，也不是由于她能夠肯定；她做這一切，并不是她認為會得到上帝保佑，也不是因為她足夠勇敢。她做的這一切只因她沒有其他的選擇———她無法忍受讓疾病折磨兒子，靜靜地等待死神來帶走他。

　　解釋

　　鐮狀細胞性貧血病

　　鐮狀細胞性貧血病是一種遺傳性疾病�；技舱呱眢w會產(chǎn)生異常的鐮狀紅血細胞，導致把氧氣從肺部運輸?shù)缴眢w其他部分的血紅蛋白素過低。鐮刀狀的細胞會粘成一團，并阻斷血流通過肢體和器官。堵塞的血流會導致各種狀況，包括周期性的周身劇痛，四肢腫脹，以及極容易受到感染(如肺炎、腦膜炎、流感、肝炎)，還會導致肺動脈壓過高、失明、器官衰竭和重復性中風。

　　每12個非洲裔中就有一人攜帶鐮狀細胞素。如果父母雙方均帶有鐮狀細胞素，孩子就會有25%的機會患上遺傳性的鐮狀細胞性貧血病，就像布澤爾夫婦的例子一樣。粗略估計，每500個非洲裔中就有一個患有此種疾病，根據(jù)美國鐮狀細胞性貧血疾病聯(lián)合機構調(diào)查顯示，典型的鐮狀細胞性貧血病患者多數(shù)只能活到40歲。

　　2 堅強的茜茜決心尋找生路

　　當茜茜知道鐮狀細胞性貧血病沒有治愈先例時，她心如刀絞。卡曼尼這殘酷的疾病來自她和布澤爾，來自他們的結(jié)合。她并不知道自己是鐮狀細胞素攜帶者，她覺得自己應該做更詳細的檢查，應該可以避免這樣的悲劇，她有時候又覺得這是對他們過去所做的錯事的懲罰。

　　她感到呼吸困難，四周像墻一樣壓迫。她哭了，眼淚如洪水般決堤而出，周圍一片黑暗。然而突然間，她又意識到哭并不解決問題，她必須振作起來。

　　卡曼尼兩個月大的時候就開始出現(xiàn)病征：血紅素過低，四肢腫脹。醫(yī)生給卡曼尼打了抗生素，并告訴茜茜同樣的事情還將會在下一年重復發(fā)生。醫(yī)生們說，她所能夠做到的就是多安慰他，以此來減輕他的痛苦，這樣做是使他擁有“較為正�！钡纳�活的最好方法。

　　她在心里反復品味著這個詞———較為正常———那種人們在談論并非發(fā)生在自己身上的事情時所用的詞語。

　　一定還有其他的未來。

　　就把這當做一種信念。茜茜還記得，當她在北卡羅來納州的特勒姆時，她媽媽是怎樣同時做兩份工作去撫養(yǎng)她成長。她想到卡洛斯還是一個孩子的時候，在阿拉斯加冰冷的馬路邊那個簡陋的籃球架下投籃，并找到了通往NBA的道路。她堅信只要人們做了該做的事上帝就會讓他們安然度過。

　　她在候診室向自己承諾：要扼住命運的咽喉。在任何時候都不要放棄。

　　幫助更多的人

　　布澤爾伙伴基金會

　　當慶祝能夠和三個兒子一起簡單快活地生活時，布澤爾一家希望能夠幫助更多受到鐮狀細胞性貧血病困擾和折磨的家庭。茜茜和布澤爾最近建立了“布澤爾伙伴基金會”(www.boozersbuddiesfoundation.org/)，希望使更多的人能夠關注這種疾病和新的治療辦法。

　　“當卡曼尼生病的時候，我對資訊的渴求勝過一切�！避畿缯f，“我們希望提供給父母們他們想得到的資料，以及幫助他們?yōu)樗麄兊暮⒆佣鴳?zhàn)�！�

　　為此，除了提供信息以外，布澤爾伙伴基金會將募集資金用于研究和治療，并且每年會資助一個像卡曼尼一樣的孩子進行移植手術。整個手術以及一系列療程的花費約在30萬到40萬美元之間。該組織還會為參與對抗鐮狀細胞性貧血病的非盈利性組織捐款，以及為在紐約的Mount Sinai醫(yī)院的一個項目提供資助，以幫助在進行臍帶血或骨髓移植前要進行體外受精和遺傳篩選的父母們。

　　“我知道我現(xiàn)在想要怎樣的生活。”卡洛斯說，“籃球?qū)ξ襾碚f是愛好也是激情，但是經(jīng)歷了過去這兩年，經(jīng)歷了卡曼尼生病后發(fā)生的一切以后，我知道這才是我生活的意義。”

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