短片:據(jù)不完全統(tǒng)計,我國白血病患兒有近200萬。而成立于2005年的小天使基金,是目前國內(nèi)唯一的全國性兒童白血病救助專項基金,成立4年來,小天使基金籌集到的資金總量為1584萬。先后資助過546個白血病患兒。而向小天使申請救助的患兒至少有四千多人。資金有限,而白血病患兒日漸增加,小天使基金只能采取“評審會制度”,讓資助款最大效率幫助患兒。
讓人難以想象的是,事實上,小天使基金自成立至今只有三個專職志愿者,他們承擔(dān)著尋找捐助款、接待求助家長的任務(wù),而在馬書軍截留事件發(fā)生前,這些專職志愿者已經(jīng)全部相繼離開了小天使基金,他們希望能在中國找到更好的白血病救助的模式。
李小萌:那其實就是你剛才講的評審委員會就是在決定著哪個孩子能繼續(xù)活下去,哪個孩子可能就不再有被救治的希望,這個評審的過程真的怎么能夠做到公平呢?因為其實任何一個都是一個百分之百的生命。
李塬:對,我們原來在小天使基金的公平問題上,我們煞費苦心,我只有一個,投票,民主投票,我們評委里邊分兩部分,一部分就是專家,一半都是專家,都是各醫(yī)院的非常有代表性的,有權(quán)威的那些專家,一半的是媒體志愿者,包括捐方,在這種情況下專家來提出意見,他覺得他有效,哪個孩子是可以救助,以后會有效果。但是非專家評委就起到一個程序公正,監(jiān)督我們這個是否表決的,是否是投票的。只能說靠這個公開投票來達到這個公平。管他是官員還是志愿者里邊,還是專項評委里邊的,21個評委,最少是19個,就是每人一票,包括我們中國紅基會秘書長王汝鵬同志,他也有只有一票,包括我也是評審委員,我也只有一票。
李小萌:瑞紅每次參加投票的時候什么樣的心情?
任瑞紅:我記得我們秘書長王汝鵬曾經(jīng)說過一句話,他說他這輩子最不愿意當(dāng)?shù)墓倬褪窃u審委員,最讓他痛苦的官也是這個評審委員,這個鉤怎么鉤,因為你鉤的其實就是。
李塬:我們甚至為打鉤還是畫叉都爭過。
任瑞紅:對,都爭過,因為他等于是在一個對生與死的界限,我們每次開評審會,本來說開一個小時,可能會開兩個小時,開三個小時。就是在會場上哭得,評審委員有時候會落淚,包括媒體也是都不愿意說話,最最,基本上就是說開得最不嚴(yán)肅的吧可能說,我可能用不嚴(yán)肅這個詞,什么樣的感情在那里都會得到一種宣泄,每次評審委員,總是哀嘆,我們最哀嘆的就是我們的錢太少了,其實我們想都給,
李小萌:是什么原因讓針對白血病患兒的小天使基金資金獲得的這么困難?量這么不夠?
李塬:主要在捐助方,捐贈人他要考慮這個錢捐出去以后,是否有效,但恰恰我們這個項目在這一方面都做不到。經(jīng)過么多年的渲染,讓所有人認(rèn)為小天使基金,要救助這個群體龐大到無可附加,困難頂天了,好像沒有比這個更難的事兒了,沒有信心。
李小萌:如果他捐一個小學(xué)的話,那個小學(xué)立在那兒了。
李塬:那個小學(xué)可能幾十年在那兒,經(jīng)常能捐的人問我,我給你二十萬,這個孩子保證能活嗎,我說不能保證。那他就不捐吧。
李小萌:這么多得白血病的孩子,這個問題就是無解的了嗎?
李塬:當(dāng)然不是無解的。
李小萌:在你們心目當(dāng)中,理想的解決方式應(yīng)該是什么?
李塬:我們救治白血病這個群體,其實就兩個問題,一個是醫(yī)療技術(shù),一個是它的費用問題,隨著咱們醫(yī)療技術(shù)的進步,白血病的治療在技術(shù)上已經(jīng)不成為問題了,就是它的費用問題,這其中最主要的就是他的治療方案的問題,白血病有很多治療方案,以國名來命名,像德國、日本,包括美國方案,他的各個方案就直接決定這個費用水平,他用什么藥物,藥物的配比、劑量,用的時間,持續(xù)的時間,或者處理并發(fā)癥,在這個問題上我們現(xiàn)在普遍用的方案,這個費用水平將近就是幾十萬。
李小萌:沒有其它的便宜的方案嗎?
李塬:當(dāng)然有,我們現(xiàn)在這幾年一直做的就是這個方向,從對白血病兒童,從資金的直接的資助,這個非常有限的資助,上升過渡到一個技術(shù)的資助,我們研究推出一種標(biāo)準(zhǔn)的治療方案,能把這個費用從根本上控制下來,當(dāng)然現(xiàn)在有,我們海軍總醫(yī)院正在聯(lián)合做這個項目,就是這個方案可以把白血病正常的化療費用控制在五六萬之內(nèi)。
李小萌:最貴的方案和最便宜的方案差這么多倍?
李塬:十倍、幾十倍甚至上百倍的差距。
李小萌:如果五六萬,你們的資金就會顯得很充裕了,為什么不選擇便宜方案呢?
李塬:它是這樣,如果五六萬的話,醫(yī)院拿什么來養(yǎng)活醫(yī)生護士?很簡單。
李小萌:瑞紅因為自己小孩得過白血病,這方面你應(yīng)該研究得很深
任瑞紅:我們剛才探討的這個新的方案,這個荷蘭方案,它不是對所有的白血病患兒都有效的,它指的是說在兒童急性淋巴白血病,這部分群體大概占60%吧,所有白血病的60%,這部分孩子其實是可以用另外一種更廉價,更有效的方案來治,但是目前這種方案在一般醫(yī)院是不接受的,因為這個對它的整個效益來說是一個致命的打擊,如果這個費用降到這個水平,可以治療的孩子的數(shù)量是成幾何級增長的,所以我們當(dāng)知道有這么一個方案的時候,我是很高興,很欣喜若狂的,特別希望能盡自己最大努力把這個方案推出去,
李小萌:所以作為一個基金會來講,除了籌錢花錢之外,在這方面有沒有去做一些努力呢?
李塬:我們小天使基金資助管理規(guī)則,其實我們原來都已經(jīng)設(shè)定好了,我們籌來的善款的用途分幾項,第一條是直接給孩子醫(yī)療費的資助。第二個等于就是第二個階段了,要用于支持這些技術(shù)的研究和方案的推廣。第三要支持建立這樣患者的資助的組織。
李小萌:現(xiàn)在還沒來得及進行第二個階段。
李塬:為什么?很大原因就是我和她我們離職的原因就是什么?就在這句話,我們在第一個階段的時候,就被鋪天蓋地的壓力淹沒了,你根本沒有時間,沒有精力,沒有心情,去做第二個階段的事兒。我離職的原因就是我希望我離開這個地方,能專心致志地,能把白血病兒童的救助,資金的救助過渡到第二個階段。
李小萌:在這個基金里邊反而沒有精力去干這件事兒?
李塬:對,沒有精力,你可以想象,我們最多的時候三個工作人員,連她在內(nèi)三個工作人員,其中專職的只有兩個,在那種情況下每天我們接待求助的幾十個吧,接待幾十個上門求助的,然后每兩分鐘,不會超過兩分鐘就會有一個求助電話,你要知道這個求助不是一般的求助,最友善的求助是來了不說話,就守在你跟前,他可能會一天不走,這是最友善的求助。然后再進一步的就是給你下跪、流淚,就那樣哭。再激烈的就發(fā)展到,拳頭相向,有可能,侮辱、謾罵,這種情況經(jīng)常發(fā)生。因為他不理解,你說什么都不理解。
李小萌:是很難的一個工作。
李塬:非常難的一個工作。
任瑞紅:我比他可能要親身經(jīng)歷的可能要體會要更深一點。
李小萌:因為你在那個階段正好是求助的人增加的時候。
任瑞紅:我在2007年整個就進入了小天使基金的巔峰狀態(tài),每天就像他說的,有點像什么?像我是一個大夫,旁邊坐著很多來看病的,坐一溜,這個說完了那個說,這個說完了那個說,挨著說,說完了之后他不會走,他可能會排到后面去,又來了,基本上就是這個狀態(tài),這個精神上的壓力非常非常大。倒不是說這些壓力會讓我離開,但是如果小天使基金這么做下去,我感覺太絕望了,我還是想抽出身來冷靜地來想一想這個事情到底用什么樣的辦法,我用我自己的力量,我用我自己目前的資源,怎么才能探求一條真正的能夠解決白血病患者生存的一個方法。
李塬:其實在馬書軍這個事件之前,小天使基金已經(jīng)走到了盡頭,沒有馬書軍這個事兒,小天使基金咱們剛才說到,它也做不下去,就是剛才說,求助的比例和我們獲得捐款的比例,這個比例會越來越大,剛才說到可能幾十分之一就會發(fā)展到上千分之一,有意義嗎?
李小萌:但是你同時也說過,對于很多患兒家長來講,小天使基金是一個希望,如果這個希望不擺在這兒了,甭管它是不是真的給他實際的幫助,不擺在這兒了,他們又向誰去求助呢?
任瑞紅:所以我當(dāng)時說這個事件可能受打擊,受傷害最大的是白血病患者的家長這個群體,以前沒有小天使基金的時候,這些家長也是在自己互相幫助,但是有了這個平臺,他們反反復(fù)復(fù)就給我們表明這么一個態(tài)度,就說如果小天使基金資助我,我會繼續(xù)帶著孩子看下去,繼續(xù)怎么怎么樣。
李塬:其實有的時候我們更多的時候經(jīng)常有這個感覺,隔著聽筒感覺到家長那個心情,他其實更多的時候需要一個他放棄的理由,但是我理解他們,從某種意義上我認(rèn)為他們都是英雄,因為真正能為自己的孩子,盡管是自己的孩子,負(fù)起責(zé)任來,在大多數(shù)家長放棄的時候,還有10%、20%的家長不放棄,包括像馬書軍這樣的,他其實真是沒有堅持的理由,他沒有任何資源,沒有任何基礎(chǔ),但是他恰恰堅持下來了,
李小萌:李小萌:在極度缺錢的時候他們又會怎么想?
任瑞紅:極度缺錢的時候,錢可以換命的時候,家長沒有別的想法,就是說用盡自己所有的能力去搞錢,哪怕違法犯罪的念頭肯定動過,缺錢的人都動過,他可能沒膽子去,沒有幾個人會真的去做這件事情,但是肯定都動過這種念頭。
李小萌:我覺得說到這兒,我們必須還得說希望在哪兒?
任瑞紅:我以前在媒體上表達了這么一個想法,就是說白血病治療是一個鏈條,在這個鏈條上有很多環(huán)節(jié),醫(yī)院、醫(yī)生、志愿者,包括你們媒體,包括一些社會的愛心人士,包括我們現(xiàn)在在做這些工作的公益機構(gòu),最重要的是家長,這個鏈條上的每一個環(huán)節(jié),他必須要把自己的責(zé)任承擔(dān)起來,自己拿出自己的行動,然后它才能夠轉(zhuǎn)起來。
李小萌:好,那就這樣,謝謝你們。
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